Ante la celebración del Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el órgano colegial ha recordado que es vital hacer más visible esta enfermedad “silenciosa” para avanzar hacia un futuro en el que la enfermedad sea mejor comprendida y abordada.

El Consejo Andaluz de Colegios de Enfermería ha incidido en implementar la conciencia social sobre la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que necesita de tratamientos específicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes siendo el papel de la enfermería crucial, ya que refuerza la investigación y el perfeccionamiento de las técnicas de cuidados, uno de los aspectos esenciales para alargar la vida de los pacientes.

Marta Redondo Matas es enfermera y coordinadora de enfermería de Unidad Provincial de Ventilación Mecánica en el Hospital Universitario San Rafael (Orden Hospitalaria de San Juan de Dios) de Granada, además cuenta con formación especializada (máster) en cuidados paliativos y cursos específicos de ELA, enfermedades neurodegenerativas y ventilación mecánica. Con el objetivo de arrojar más luz sobre la enfermedad, ha compartido la realidad de los pacientes y cómo la profesión enfermera es un bastión clave para mejorar la vida de pacientes y familiares. Tal y como ha explicado, los pacientes con ELA suelen ser pacientes en domicilio y “quien asume la orientación, educación de los cuidadores, vigilancia y control integral del paciente es la enfermera, ya que es el personal sanitario que más contacto tiene con el paciente y su entorno, ya sea desde las unidades de hospitalización a domicilio o atención primaria”.

Cuidados enfermeros esenciales

Respecto a los síntomas, Marta ha advertido que no todos los pacientes con ELA experimentan los mismos síntomas ni las mismas secuencias o modelos de progresión. “Mientras una persona puede sufrir continuos tropiezos, otra puede tener dificultad para levantar objetos cotidianos, algo que a veces pasa desapercibido, por eso el diagnóstico al principio suele ser complicado”.  

El inicio de los síntomas dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal.  Por tanto, algunos de los cuidados que requieren los enfermos comprenden el manejo de la vía aérea, ya que durante el desarrollo de la enfermedad la capacidad de respirar disminuye llegando a precisar ventilación asistida, tratamiento de la higiene, prevención de úlceras por presiones, lesiones o movilidad o aspectos relacionados con la alimentación e hidratación pudiendo surgir la necesidad de colocar dispositivos como la gastronomía percutánea cuando la persona es incapaz de tragar.

Comunicación y apoyo emocional

Una parte muy importante de la Enfermería durante el desarrollo de la enfermedad engloba aspectos relacionados con la fluidez y fortalecimiento de la comunicación. “Durante el avance de la enfermedad es esencial para la persona recibir terapia con Logopedia para, además de frenarla, aprender a usar herramientas que le puedan servir a futuro cuando sea incapaz de comunicarse utilizando pictogramas, abecedario, o incluso aplicaciones móviles”. Para Marta, la Enfermería debe ser partícipe en su uso, puesto que el paciente necesita apoyo y dedicación.

Del mismo modo, la ELA genera un gran impacto emocional, tanto en el paciente como en sus seres queridos, “pero también en los profesionales sanitarios que lo atienden, ya que se crea un vínculo más allá de la relación enfermero-paciente brindando un apoyo emocional más allá de la atención sanitaria”, ha añadido.

Enfermera especializada

Con todo ello, Marta ha aseverado que contar con una excelente formación “es una asignatura obligatoria para la atención en estos pacientes que precisan unos cuidados muy específicos que no se adquieren durante el Grado Universitario”. Así, ha señalado la necesidad de que exista la enfermera especializada “capacitada para prestar esos cuidados avanzados de calidad y siempre basados en la mejor evidencia desarrollada a través de la investigación enfermera”.

Formación de los cuidadores  

El papel de las familias es fundamental para lograr el bienestar de los pacientes con ELA, tanto por la realización de cuidados como por el cariño y apoyo que necesitan tras el diagnóstico. “A día de hoy contamos con formación en cuidados específicos para familiares, aprenden de los profesionales sanitarios dedicándose al completo a los pacientes y teniendo incluso que dejar su puesto de trabajo, ya que son personas que precisan atención las 24 horas del día”. Marta ha subrayado que esta falta de formación también afecta a los profesionales sanitarios.

Tramitación urgente de la Ley ELA

La enfermera granadina no ha olvidado mencionar la labor “incansable” que desempeñan las asociaciones, como AGRAELA (en Granada), Saca la lengua a la ELA (en Fernán Núñez, Córdoba) o Fundación Luzón (en Madrid), siendo “su misión principal” mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y promover la investigación para encontrar la cura de la enfermedad a través de proyectos y retos deportivos para recaudar fondos y dar visibilidad. Sin embargo, para hacer posible que los enfermeros con ELA puedan obtener los recursos necesarios para vivir de forma digna desde el diagnóstico, Marta ha advertido que “necesitamos la tramitación urgente de la Ley ELA”.

El 20 de febrero de este año Marta participó en una Jornada Parlamentaria en el Congreso de los Diputados para luchar por una regulación que garantice una vida digna de las personas con ELA. “Tuve la suerte de participar como representante de enfermería junto al Dr. Rodríguez Jerez de la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios del Hospital Universitario San Cecilio de Granada”.